Создатель генетической базы данных OpenSNP с открытым исходным кодом Бастиан Грешаке Цоварас объявил, что закрывает её и удаляет все данные. Он пришёл к выводу, что существование проекта опасно из-за «роста крайне правых и других авторитарных правительств» в Соединённых Штатах и других странах.
«Самым частым применением генетических данных DTC были не биомедицинские исследования или исследования в крупной фармацевтике. Вместо этого преобразующее влияние данных дало плоды среди правоохранительных органов, которые использовали генеалогические свойства генетических данных», — написал в своем блоге Цоварас.
За последние 14 лет OpenSNP собрала около 7500 геномов. Пользователи могли самостоятельно разместить в базе собственную генетическую информацию, которую они скачали с 23andMe. Теперь, после банкротства 23andMe, а также на фоне роста интереса к генетическим данным со стороны правоохранительных органов, возвращением Дональда Трампа и подъёмом авторитарных правительств по всему миру Цоварас больше не считает этичным вести базу данных.
«Я думал об этом с тех пор, как 23andMe оказалась на грани банкротства, и серьёзно обдумывал шаг с момента выборов в США», — пояснил он 404 Media.
Грешак Цоварас сказал, что гордится проектом OpenSNP, но в мире, где научные данные подвергаются цензуре и удаляются, а администрация Трампа сосредоточилась на криминализации иммигрантов, самое ответственное, что можно сделать, — это удалить данные и закрыть проект. «Большинство людей в OpenSNP сейчас, возможно, не подвергаются особому риску, но там присутствуют люди из уязвимых групп населения», — отметил он.
В своем сообщении в блоге Цоварас говорит, что его особенно беспокоит рост фенотипирования ДНК. По его словам, это сомнительный процесс, в котором «портреты» ДНК потенциальных подозреваемых генерируются на основе образца. Создатель базы считает эту практику «ненадёжной чепухой». Он поведал, что однажды некий стартап обратился к OpenSNP с просьбой помочь создать продукт для фенотипирования ДНК и для последующей его продажи правоохранительным органам. «Это то, чего мы не хотим», — подчеркнул Цоварас.
«По всему миру наблюдается рост крайне правых и других авторитарных правительств. Они подавляют свободное и открытое общество, а также стремятся заменить научную мысль и рассуждения псевдонаукой во всех дисциплинах. Расчёт риска/выгоды предоставления свободного и открытого доступа к индивидуальным генетическим данным в 2025 году сильно отличается от того, что было 14 лет назад. Поэтому прекращение действия openSNP — вместе с удалением хранящихся в ней данных — кажется наиболее ответственным актом управления этими данными сегодня», — продолжил автор проекта.
Цоварас говорит, что 14 лет назад он считал, будто наличие генетической базы данных с открытым исходным кодом приведёт к прорывам в медицине и поможет учёным и преподавателям проводить исследования. OpenSNP использовали для различных научных работ, в частности, чтобы опровергнуть выводы работы о синдроме хронической усталости на основе данных, извлечённых из 23andMe.
Теперь создатель проекта пришёл к убеждению, что, хотя в генетических исследованиях по-прежнему есть перспективы для открытия новых лекарств, прогнозирования и профилактики заболеваний и персонализированной медицины, но идея, что OpenSNP и генетические базы данных в целом приведут к повсеместным улучшениям для людей, была «в ретроспективе наивной».
«В 2025 году мой взгляд на это будет намного более трезвым (и мрачным): сегодня мне кажется очевидным, что наибольшее влияние на улучшение здравоохранения — даже в богатых, якобы “развитых” странах — окажет обеспечение продовольственной безопасности и доступ к жилью. А не попытки найти генетические факторы, затрудняющие развитие распространённых заболеваний, которые гораздо больше укоренены в экологических и социальных факторах», — написал он.
Цоварас заключил, что многие страны пока не подошли даже к основам генетических исследований: «Это не значит, что генетические данные бесполезны, но мы потратили, я не знаю, сколько миллиардов долларов, а улучшения в здравоохранении незначительны, если сравнивать этот фактор с важностью доступа к жилью и питанию».
OpenSNP отключат 30 апреля 2025 года и тогда же удалят все данные из базы.
Ранее биотехнологическая компания компания 23andMe, основанная бывшей супругой Сергея Брина Энн Воджицки, подала заявление на банкротство в США. Она была известна своими генетическими тестами, которые выявляли предрасположенность к наследственным заболеваниям и выясняли происхождение. По утверждению 23andMe, компания пошла на такой шаг, чтобы «упростить процесс продажи и максимально увеличить стоимость своего бизнеса». Хотя клиентами фирмы стали более 15 млн человек, она ни разу и не принесла прибыль основным акционерам.
Источник: habr.com
